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Síndrome de down: Córdoba es el centro de la primera consulta de la fundación Jérôme Lejeune

Este miércoles se inauguró en Córdoba el primer consultorio de la Fundación Jerome Lejeune, oriunda de Francia, que brinda un acompañamiento integral para pacientes con trisomía 21 (síndrome de Down) o con discapacidades intelectuales de origen genético.

Con mucha emoción y tras dos años de trabajo, los directores de la fundación en Córdoba contaron cómo trajeron la idea a Córdoba inicio al consultorio con un evento que se realizó en la Biblioteca Córdoba y que contó con autoridades de la Municipalidad de Córdoba, Daniel Passerini, y representantes de la Secretaría de Discapacidad de la Provincia y de la Agencia Córdoba Cultura.

La sensación de esperanza se siente en el ambiente y es que la propuesta brinda un alivio para madres y padres de niños y niñas con síndrome de Down y una mejor atención para los pacientes que suelen ir de médico en médico sin tener un articulador que analice su situación en conjunto.

“Nuestra consulta no reemplaza a los médicos de cabecera ni a los especialistas que atienden a cada uno de los pacientes por las patologías que pueden presentar, sino que busca dar un abordaje integral, holístico, que permite entender entender mejor en su conjunto la persona del paciente. De esta manera, se puede planear mejor los pasos hacia el futuro que mejoren su calidad de vida, que ayuden a la inclusión en la sociedad”, explicó en diálogo con La Voz Luis María Caballero, secretario de la Fundación en Córdoba.

“Hoy se abre el primer consultorio en Córdoba que ya empezó a dar turnos y la idea es ir avanzando hacia un alcance federal. Esto nace en Córdoba pero tiene una vocación nacional”, agregó Caballero quien es papá de “Rochi”, una niña de seis años con Trisomía 21 y ejemplifica las ventajas que ofrece contar con una consulta integral: “En nuestro caso, vamos al nefrólogo porque ‘Rochi’ es trasplantada de riñón, pero él ve sólo eso y si va a la pediatra porque tiene fiebre, hay que recordarle que no puede tomar ibuprofeno porque es transplantada y así pasa con otras especialidades. Entonces los papás terminamos siendo articuladores. Con el consultorio de la fundación la idea es que esa articulación la haga un profesional”, explicó.

Inauguración de la consulta de la Fundación Jérome Lejeune Argentina en la ciudad de Córdoba. El evento se realicó en la Biblioteca Córdoba (José Hernández).

Los 30 profesionales (del área de medicina, psicología, fonoaudiología, entre otras) fueron capacitados durante 18 meses por los profesionales de Francia. Allí funciona uno de los bancos de biodatos genéticos más grandes del mundo y que brinda datos para investigaciones genéticas, según explica Luz Morano es directora regional de la fundación.

Morano indica que la primera consulta se realiza con un pediatra genetista, para el caso de niños y niñas o con un médica clínica especializada en adultos y tercera edad.

“El principal cambio que se da es que la familia encuentra una guía. Las familias suelen pasar por muchos especialistas en distintas patologías, pero no había médicos formados”, explicó.

La consulta tiene un costo de 5.000 pesos y, según indicaron desde la fundación, la idea es también cubrir a las familias que quieran acceder y no lo puedan cubrir.

Jerome Lejeune, a quien la fundación hace honor, fue el médico genetista que descubrió en 1958 la trisomía 21, causa del síndrome de Down.

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Fuente: La Voz

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